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Todos os anos, no último dia de fevereiro (28 ou 29), o mundo celebra o Dia Mundial das Doenças Raras para aumentar a conscientização sobre essas condições e o impacto que elas têm na vida das pessoas afetadas.
Estima-se que:
- Existem entre 6.000 e 8.000 doenças raras identificadas em todo o mundo.
- Cerca de 13 milhões milhões de brasileiros possuem doenças raras.
Mas afinal, o que são doenças raras?
Doenças raras são condições médicas que afetam um número muito pequeno de pessoas em comparação com a população geral. De acordo com a OMS (Organização Mundia da Saúde), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. As doenças raras podem ser causadas por anomalias genéticas, infecções, exposição a produtos químicos, entre outros fatores.
Dentre as doenças raras mais conhecidas, ou seja, “menos raras”, estão:
Esclerose Múltipla, Hemofilia, Neuromielite Óptica, Acromegalia, Doença de Cushing, Doença de Addison, Hipopituitarismo, Anemia de Fanconi, Doença de Hodgkin, Encefalite, Fibrose Cística. Algumas dessas são hereditárias, enquanto outras são adquiridas ao longo da vida. Os sintomas e a gravidade das doenças raras podem variar amplamente, desde problemas motores e cognitivos até problemas cardíacos e respiratórios.
Embora a maioria das doenças raras não tenha cura, os tratamentos estão disponíveis para gerenciar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A Pesquisa Clínica desempenha um papel importante na busca por tratamentos e possíveis curas para doenças raras. Essas Pesquisas são essenciais para testar novos medicamentos e tratamentos, além de fornecer informações sobre segurança e eficácias desses procedimentos. É também uma oportunidade para os pacientes com doenças raras se envolverem no processo de Pesquisa, dessa forma esses pacientes estão ajudando outros pacientes, a si mesmo, e principalmente as próximas gerações.
Fontes:
